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Tribune. Pourquoi ce silence, en France, autour de la drépanocytose ? Les symptômes de cette maladie génétique du globule rouge sont lourds : anémie, fatigue chronique, crises douloureuses qui nécessitent souvent une hospitalisation en urgence, douleurs chroniques, complications cérébrales, dégradation des organes vitaux, réduction significative de l'espérance de vie…

Le handicap invisible pèse sur tous les aspects de la vie de ceux qui en souffrent. Les nombreuses hospitalisations mettent à mal les études des jeunes élèves, ce qui les amène dans près d'un tiers des cas à redoubler, à se réorienter par dépit, voire à arrêter leurs études de manière précoce. A l'âge adulte, les absences dues aux crises douloureuses ralentissent les trajectoires professionnelles, lorsqu'elles ne les anéantissent pas.

Première maladie génétique en France et dans le monde, elle reste paradoxalement inconnue du grand public. Selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS), elle concernerait 50 millions de personnes. En France, entre 19 800 et 32 400 personnes sont touchées et de nombreuses associations de patients se battent pour essayer de sortir cette maladie de l'ombre et en faire une priorité nationale.

Dès 2007, le professeur Gil Tchernia, spécialiste des maladies du sang, estimait que « la drépanocytose illustre presque à la perfection les inégalités devant la santé… ». En juillet 2009, Roselyne Bachelot, alors ministre de la santé, entendait rétablir « la qualité des soins et l'égalité de tous devant la maladie » dans son « Plan santé outre-mer ».

Manque de formation des soignants

Plus de dix ans plus tard, nous en sommes loin. Malgré sa fréquence, la drépanocytose ne fait toujours pas l'objet d'un enseignement systématique dans le cursus des professionnels de santé. D'un hôpital à l'autre, ou d'une région à l'autre, il est difficile de rencontrer du personnel soignant formé à une prise en charge adéquate.

Par exemple, en cas de crise, le patient doit se rendre aux urgences pour soulager la douleur et éviter toute complication vitale. Il doit alors expliquer aux professionnels sa maladie et ses symptômes, mais généralement ces derniers demeurent dubitatifs.

Le grand public ne mesurant pas l'impact de la maladie et de ses conséquences pathologiques au quotidien

Bien trop souvent, la réalité de ses douleurs est mise en doute, selon de nombreux témoignages recueillis lors des groupes de paroles mis en œuvre par les associations. Ainsi, dans le cadre de son soutien aux patients, la fédération SOS GLOBI est régulièrement alertée des difficultés de la prise en charge de la drépanocytose aux urgences. Par exemple, une patiente adulte qui avait dû s'y rendre pour une crise vaso-occlusive déclare avoir « souffert le martyre à cause de la douleur qui ne lui laissait pas de répit ».

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